发布日期：2026-09-27 来源：温州市护理学会

微信里的一位血友病患者更新了朋友圈，这是他带着父母今年秋季出游的第二站。在我印象中，他每年都会和父母自驾游，每到新一站，都会拍照留念。我第一次知道的时候，不免有些惊诧，因为与“玻璃人”相关的出血、关节疼痛僵硬等症状印象深刻，对于他远途自驾游这种行为有些佩服。

因凝血功能障碍，血友病患者的身体像玻璃一样“易碎”，被称为“玻璃人”。血友病患者出行需要注意什么呢？

出行前准备

出发前经医生评估，确认病情稳定，可以出行，准备好足够的药物-凝血因子，按医嘱携带并做好冷链保存。

随身携带相关药物如对乙酰氨基酚，凝血酶粉，并准备好绷带、冰袋以应急突发状况。

出行过程中

开车途中注意休息，避免疲劳驾驶，调整座椅，必要时垫软垫，注意关节有无疼痛。

选择合适舒适的鞋子，尽量平地活动，避免登山，快跑，骑行，野路徒步等活动方式。

3.避免去人群拥挤地方，防止碰撞。

一旦怀疑出血/外伤，遵循RICE原则

1. 休息Rest：立刻停止活动，患肢制动，不要再用力。

2. 冰敷Ice：毛巾包裹冰袋敷患处，每次10～15分钟，间隔1小时；不要热敷、按摩（会加重出血）。

3. 加压Compression：弹力绷带适度包扎，不要过紧影响血供。

4. 抬高Elevation：出血肢体抬高，高于心脏水平。

出游途中若出现头部撞击，头痛呕吐，颈部不适，呕血咯血，肢体明显肿胀，腹痛便血等状况，立即就近就医。

血友病是一种需要长期自我管理的出血性疾病，一旦发生出血，立即就医，规范治疗。医学在不断进步，坚持规范预防治疗，做好自我管理，血友病群体同样可以拥抱自由，奔赴想去的远方。

□温州市人民医院血液肿瘤内科护师李宁宁